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Distinguer :

• discussions anticipées (advance care planning: planification anticipée des soins) ; le soignant en soins palliatifs échange avec le patient pendant l’évolution de la pathologie pour décider ensemble de besoins, attentes, peurs…
• demandes anticipées : au Québec (2023) des personnes anticipent leur dégénérescence après un diagnostic d’Alzheimer ou autre maladie cognitive ; une demande euthanasique a lieu avant évolution d’une pathologie.
• déclarations anticipées : en Belgique, demande euthanasique exprimée en amont par un patient inconscient de manière irréversible
• directives anticipées : en France, art. L. 1111-11 CSP, 2 modèles rédigés par des personnes malades ou non « pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux ».

En janvier 2025, l'ADMD a écrit aux députés -dans une carte de voeux- son souhait que la France fasse évoluer les directives anticipées en demandes anticipées avant une maladie mentale.

Assez paradoxalement, en France, on assiste aujourd’hui à des contentieux portés devant la justice non pas pour non-respect de l’autonomie et un refus euthanasique mais pour des demandes de maintien en vie au sein de directives anticipées jugées « manifestement inappropriées » (CE 19 août 2022).

Art. L. 1111-11 CSP : (créé en 2005, par la Loi Leonetti, modifié légèrement par la suite)

• Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personnerelative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
• A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.
• Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
• La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.
• Un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.
• Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.
• Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion.

2 modèles de directives anticipées (bonne santé ou non)

• Modèle A : Je suis atteint d’une maladie grave - Je pense être proche de la fin de ma vie
• Modèle B : Je pense être en bonne santé - Je ne suis pas atteint d’une maladie grave.

Elles étaient rattachées au dossier médical partagé (DMP) et dorénavant à « Mon espace santé ».

Ces modèles ne sont qu'une possibilité. Chacun peut rédiger ses directives librement. Plusieurs instances (confessionnelle, spécialisée, hospitalière...) proposent leurs propres modèles-types (cf. doc. infra).

A l'instar d'un testament ("dernières volontés"), la rédaction est libre et révocable, mais doit être cohérente et applicable.

En pratique, de nombreuses directives ne sont pas applicables car incohérentes dans leur rédaction (malgré les modèles-types)...

Date et enregistrement

Ce constat (réel) de la nécessité de 2 modèles distincts, inscrit les directives anticipées dans une logique de l’absurde : rédiger des directives lorsque l’on est en bonne santé les privera de pertinence lorsqu’elles seront examinées en raison de l’état… "pathologique" de la personne anciennement en bonne santé qui ne pouvait prévoir ses choix ou volontés quand elle serait dans cet état … qu’elle ignore quand elle rédige…

La PPL 662 (2025) préviot des dispositions relatives à la rédaction, l'enregistrement et l'actualisation des directives anticipées. L'enregistrement est particulièrement problématique, des associations pro-euthanasies invitant leurs membres à leur confier leurs directives, l'utilisation sériée de celles-ci peut être crainte.

Personne de confiance (v. ce mot)

Des directives peuvent être considérées comme inappropriées : ainsi de directives de maintien en vie posées par une personne ayant rédigé des directives anticipées indiquant la volonté d'être "maintenu en vie, même artificiellement, en cas de coma prolongé jugé irréversible".

Directives anticipées "manifestement inappropriées" : les dispositions de l’article L. 1111-11 CSP ne sont pas ambiguës, elles imposent la mise en place d'une procédure collégiale pour écarter les directives concernées, et la décision du médecin peut faire l'objet d'un contrôle judiciaire (à propos de CE, 19 août 2022).

Aussi, « le législateur n'a méconnu ni le principe de sauvegarde de la dignité de la personne humaine ni la liberté personnelle » (Cons. const., 10 nov. 2022).

Directives inappropriées et témoins de Jehovah :

Refus d'application des directives prévoyant un refus de transfusion : le médecin veut transfuser malgré tout - en référé le juge suit le médecin (CE, 20/5/22 n°463713)

Refus médical d'application de directives prévoyant un refus de transfusion suivi d'une non-condamnation des soignants

(CAA Bordeaux 20/10/2022 n° 20BX03081).

Respect de la volonté du patient et situation d’urgence vitale (témoins de Jehovah)

• CEDH, septembre 2024 : dans l'affaire Pindo Mulla c. Espagne, la Cour a conclu à la violation du droit au respect de la vie privée et familiale lu à la lumière du droit à la liberté de pensée, de conscience et de religion. Administration à une femme témoin de Jéhovah, au cours d’une intervention chirurgicale d’urgence, d’un traitement médical consistant en des transfusions sanguines, malgré le refus de tout type de transfusion sanguine qu’avait exprimé l’intéressée
• CE, 27 novembre 2025 n° 469793 : L'acte transfusionnel a, faute d'avoir respecté la volonté exprimée par Mme A..., été pour cette dernière à l'origine d'un préjudice moral qu'il y a lieu de réparer
  
  Dans ces deux affaires, les juridictions sanctionnent des transfusions réalisées malgré un refus clair, libre et réitéré du patient.
  L’objectif de sauver la vie, aussi légitime soit-il, ne justifie pas la méconnaissance de l’autonomie personnelle.
  
  Ce double mouvement révèle :
  
  🔹un recentrage fort sur l’autonomie du patient,
  🔹une convergence entre le juge européen et le juge administratif français,
  🔹des obligations renforcées pour les établissements de santé en matière de traçabilité du consentement et de respect des directives anticipées.
  
  « Sauver la vie ne dispense pas du respect de la volonté du patient. » : Un tournant jurisprudentiel structurant, aux implications concrètes pour la pratique médicale, la responsabilité hospitalière.

Avant-projet de loi de décembre 2023 :

L’article 8 du projet prévoyait à titre « d’anticipation », un « renforcement des directives anticipées pour les personnes malades, utilisation du DMP (dossier médical partagé) comme registre des directives anticipées et pour enregistrer les positions favorables au don d’organes ».